Donazione organi, il direttore del Centro Trapianti: «Ecco perché tuteliamo l’anonimato»

Marco Galbiati ha perso il figlio Riccardo, di 15 anni, morto per un infarto nel gennaio 2017: da allora lotta per conoscere le persone che hanno ricevuto gli organi del figlio, anche se le norme in vigore lo vietano. Martedì ha lanciato la sua petizione su Change.org: «Crediamo fortemente che questa sia una legge ingiusta, poiché vieta alle due parti, qualora entrambe lo desiderino, di incontrarsi e conoscersi, magari con un supporto psicologico come avviene in altri Paesi. Crediamo sia giusto dare ai famigliari del donatore e al ricevente la possibilità di incontrarsi e di conoscersi se entrambi lo desiderano».

Il direttore del Centro Nazionale Trapianti, Alessandro Nanni Costa, ha inviato a Vanityfair.it una lettera per rispondere a papà Marco. Eccola.

«Su Change.org la petizione di Galbiati ha raccolto oltre 1.800 firme e il numero continua a crescere perché è un argomento molto sentito.

È una domanda legittima e comprensibile: se la pone chi decide di dire sì alla donazione dopo la perdita di una persona cara, se la pone chi riceve un organo e torna a vivere dopo una malattia, se la pongono i cittadini che assistono a questo “straordinario risultato terapeutico” e sanno che dietro a una donazione ci sono lacrime e dolore e dietro a un trapianto la gioia di tornare a vivere.

Si può pensare che condividere le emozioni nate attorno ad un’esperienza unica e dolorosa come la donazione e il trapianto di organi dopo la morte di un familiare sia un beneficio per le persone che l’hanno vissuto; in realtà quello che accade nella mente e nel cuore delle famiglie coinvolte è molto più complesso e non prevedibile a priori.

Mettere in contatto i familiari di un donatore di organi e i pazienti che li hanno ricevuti è stato un tema ripreso spesso negli ultimi mesi, grazie a gesti come questo del papà di Riccardo o del signor Mario di Livorno, papà di Cristian-il magico battito, e anche per gli appelli di Reginald Green ad aprire in Italia questa possibilità, qualora le due parti siano d’accordo, come accade negli Stati Uniti.

In Italia la legge sancisce che “il personale sanitario e amministrativo impegnato nelle attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire l’anonimato dei dati relativi al donatore ed al ricevente” (art.18 comma 2, L. 1 Aprile 1999, n°91). Oltre alla difesa della privacy, la stessa deontologia medica prevede il divieto di rivelare ad altri i dettagli su chi è in cura o è stato curato, ad eccezione degli stretti familiari. La norma sull’anonimato riguarda solo il personale sanitario e non si esprime circa eventuali contatti tra i familiari dei donatori e i trapiantati.

La norma si riferisce al principio della libertà e gratuità della donazione, vincolando il personale sanitario alla non rivelazione dei nomi. Un trapiantato è una persona che ha ricevuto un dono inestimabile, ritorna alla vita e porta per sempre con sé un sentimento di gratitudine profondo nei confronti del donatore che gli psicologi chiamano “vincolo di riconoscenza”. Il principio dell’anonimato si pone a tutela del ricevente che potrebbe sviluppare dipendenze nei confronti di chi gli ha restituito la vita oppure potrebbe subire pressioni di qualunque natura, non ultime richieste onerose in termini di relazioni o addirittura in alcuni casi di natura economica come avvenuto in passato.

Rifacendomi all’esperienza di questi ultimi venti anni come direttore del Centro Nazionale Trapianti posso testimoniare come il principio dell’anonimato tuteli anche i familiari del donatore aiutandoli a gestire il rischio di sviluppare aspettative o proiezioni nei confronti di chi ha ricevuto gli organi del proprio caro e aiutandoli nell’elaborazione del lutto. In quest’ottica e nel pieno desiderio di essere accanto alle famiglie dei donatori, da diversi anni la rete trapiantologica italiana mette a disposizione psicologi per supportare l’elaborazione del lutto e un servizio informativo per rendere noto ai familiari del donatore quali organi sono funzionanti e le caratteristi generali del ricevente come l’età ed il genere. Le richieste che il CNT riceve sono piuttosto rare, diciamo una forse due al mese, facendo ritenere che siano il frutto non di un desiderio diffuso ma della specifica necessità di alcune persone.

Nel voler rispettare il principio dell’accoglienza, un’ipotesi da esplorare potrebbe essere mutuata da quanto accade per le Cellule Staminali Ematopoietiche in tutto il mondo dove non è permessa la comunicazione dei dati anagrafici del ricevente e del donatore, ma è possibile un “contatto anonimo” mediato dalla World Marrow Donor Association (WMDA), a fronte della sottoscrizione da parte di entrambi, ricevente e donatore, di un consenso per l’inoltro di comunicazioni che viene rilasciato dopo il trapianto.

In ogni caso, il Centro Nazionale Trapianti formulerà un quesito al Comitato Nazionale di Bioetica per un ulteriore parere autorevole.

Con il più grande rispetto per chi ha vissuto questa esperienza drammatica, ringrazio nuovamente di cuore tutti i familiari dei donatori senza la cui scelta non sarebbe possibile salvare delle vite».